Convertirse en cuidador informal es un proceso que lleva tiempo y esfuerzo. Los cuidadores informales deben ser los protagonistas de nuestro trabajo porque ellos son quienes se responsabilizan del cuidado cotidiano de los pacientes.
El cuidador informal principal es aquel familiar no profesional que se encarga de los cuidados diarios del paciente (oncológico o no). Es probable que esta persona conviva con el enfermo, por lo que deberá afrontar una serie de situaciones llenas de estrés que les llegan a agotar física y emocionalmente.
No es lo mismo cuidar en casa que en el hospital y las necesidades de los cuidadores varían según la etapa de enfermedad y el momento de atención sanitaria.
En el hospital… La emoción habitual que sienten los cuidadores principales, es la incertidumbre. Esta emoción nace de la desinformación, por lo que los profesionales de la salud deben informar de lo que le ocurre al paciente, de los pasos a seguir en la hospitalización y también informar cada día de la evolución del estado del paciente. También son habituales el miedo ante la posibilidad de perder a su ser querido y la tristeza por su sufrimiento. La hospitalización es una situación muy estresante tanto para el paciente como para su cuidador principal. Algunas pautas que puedes incluir en tu intervención con los cuidadores, son:
- Recuérdales que deben comer correctamente.
- Indícales que duerman en su casa al menos dos días a la semana.
- Averigua si hay otras personas que puedan colaborar en los cuidados y acompañamiento.
- Realiza un ejercicio básico de respiración consciente para que el cuidador se calme.
El alta hospitalaria es un momento deseado y al mismo tiempo temido… Deseado porque se recuperan las rutinas y se vuelve al hogar, pero temido por las secuelas que la hospitalización haya podido dejar tras de sí y por tener que adaptarse nuevamente al cuidado sin que haya profesionales cerca. Indica a los cuidadores que ante cualquier duda, contacten con su médico de atención primaria y que no se olviden de sí mismos en el cuidado.
En el hogar… El cuidador informal se responsabiliza de muchas tareas… se convierten en cocineros, administrativos, enfermeros, confidentes y un largo etcétera. Su vida comienza a girar en torno del cuidado de su ser querido, encajando el resto de piezas de su vida en torno a él o ella. Y esta tarea agota emocional y físicamente, pueden incluso llegar a no reconocerse a sí mismos en la vida que ahora viven, lo que les lleva a sentir ansiedad, tristeza, tal vez depresión y un profundo agotamiento.
Creo que una de las cosas que más agota a los cuidadores principales informales, es saber que no pueden abandonar a su ser querido, especialmente porque no suele haber muchas más opciones de cuidado. La pérdida de la propia identidad, provoca mucho malestar y sufrimiento. Por eso los profesionales debemos escuchar, sostener, apoyar y preguntar cómo se sienten… para que puedan desahogarse, para liberarse temporalmente de ese dolor.
Convertirse en cuidador informal es un reto porque además de afrontar la etapa de enfermedad, tratamientos activos y sus efectos indeseados, es habitual que también afronten la muerte de su ser querido.
Por todo ello es muy importante cuidar al cuidador, porque hacen un espléndido trabajo y porque lo hacen desde su amor. No siempre es fácil recordar las razones que impulsan a cuidar, pues el agotamiento puede provocar discusiones y conflictos.
Convertirse en cuidador principal informal, viene junto con muchas dudas, entre ellas…
Cómo cuidar adecuadamente sin dañar al ser querido… Especialmente cuando se deben realizar curas, se debe ayudar en los desplazamientos o ante pacientes encamados para movilizarles, es habitual que el cuidador tenga miedo. Este miedo nace del desconocimiento, por lo que lo ideal es que los profesionales enseñen cómo hacer este tipo de tareas que se convertirán en algo cotidiano.
Cómo encajar el cuidado en el resto de vida… Este es uno de los grandes retos que los cuidadores afrontamos. Yo me convertí en co-cuidadora de mi abuela materna con Alzheimer durante ocho meses y fue uno de las grandes dificultades que tuve… parecía que no llegaba a todo, que me faltaban horas en el día. De esa experiencia aprendí varias cosas: lo necesario que es planificar todo bien (comidas, visitas médicas, medicación diaria…), es fundamental organizarse a lo largo del día para saber qué hacer en cada momento, ser previsor y apuntar cuándo recoger las medicinas, las próximas citas médicas, etc. Como puedes ver, ser cuidador es un cursillo acelerado en planificación.
Cómo afrontar los sentimientos ambivalentes hacia el ser querido enfermo… El paciente no siempre acepta que necesita ayuda para tareas cotidianas como la higiene o las movilizaciones. Adaptarse a la idea de que es dependiente en tareas de la vida diaria, le puede llevar a estar de mal humor, lo que suele pagar con su cuidador. Al mismo tiempo, el cuidador debe afrontar los mil retos que supone cuidar y además soportar de la mejor manera las explosiones de enfado de su ser querido. Es habitual la presencia de emociones ambivalentes como el amor-odio o la ternura-enfado. Para que estas reacciones emocionales no se conviertan en una brecha en la relación entre cuidador-paciente, el cuidador debe cuidarse, comunicarse desde la sinceridad, tener tiempo libre semanal y hacer actividades que le ayuden a re-conectar consigo mismo.
Los cuidadores se convierten en equilibristas de obligaciones, teniendo que afrontar los retos que la vida cotidiana trae consigo, junto con aquellos propios de la enfermedad del ser querido.
Sé lo difícil que es convertirse en cuidador, sé lo complicado que es lograr que todo encaje, sacar tiempo para las responsabilidades y el tiempo libre, sé lo difícil que es afrontar la muerte del ser amado. Y todo lo que he vivido me ha llevado a escribir un libro para cuidadores, para que ellos también se cuiden y comprendan mejor las emociones propias y ajenas.
Si eres cuidador o conoces a algún cuidador que necesita un poco de ayuda, te animo a que eches un vistazo a este libro que he escrito con todo mi amor, uniendo mi experiencia personal con mis conocimientos sobre las emociones y el auto-cuidado. Puedes ver la sinopsis de la “Guía emocional para Cuidadores” y acceder al primer capítulo a través de esta web.
