En oncología, la atención se realiza en todas las fases de la enfermedad y también es necesario cuando se aproxima el final de la vida.
Afrontar esta etapa es un reto para el paciente y su familia, pero también para los profesionales, que debemos despedirnos de una persona con quien hemos tenido una relación cercana. Por eso creo que los psicooncólogos somos esenciales cuando se acerca el final.
Me especialicé en cuidados paliativos y debo decir que fue una de las mejores decisiones que tomé en mi vida. Al principio me sentía extraña, escuchando tanto sufrimiento en los familiares y hablando con los moribundos, acompañándoles en su proceso de desapego final. En ocasiones eran momentos llenos de silencio, pero eran silencios que transmitían mil emociones, que le hacían saber al paciente que no estaba solo, que seguía siendo una persona única.
Creo que cuando el final de la vida se aproxima, hay tres protagonistas: los pacientes, los familiares y los profesionales. Y hoy quiero hablarte brevemente de cómo afronta cada uno de ellos este final.
Los pacientes… Durante mucho tiempo se pensaba que había que ocultar al enfermo su estado, la proximidad de la muerte. Lo cierto es que no podemos engañar al paciente, él está en su propio cuerpo, siente su energía y sabe cuándo llega el final. Si mentimos, si negamos la llegada de esta etapa, el enfermo se sentirá poco escuchado, poco apoyado y acabará por enterrar sus temores en el silencio, lo que le hará sufrir.
Nuestro papel como profesionales es simple: sentarnos a su lado, tomar su mano, mirarle a los ojos y dejar que el resto fluya… Preguntar cuando sintamos que el paciente calla sus emociones o estar en silencio cuando la mirada de él o ella nos transmite su pesar, su miedo, su tristeza, su aceptación.
El tacto… le hace saber al moribundo que no está solo, que le acompañamos. Por mi experiencia, los moribundos necesitan esa señal de compañía y se aferran a la mano que les acaricia, a la mano que les sostiene en su sufrimiento. El oído y el tacto son los últimos sentidos que perdemos y por eso debemos hablar y tocar hasta el final, para que el paciente se desligue de la vida poco a poco, sabiéndose acogido y sostenido.
Los familiares… En el caso de enfermedades prolongadas donde el final no es repentino, los familiares comienzan a elaborar su duelo antes de que su ser amado fallezca. Los profesionales podemos ayudar en esta elaboración del duelo y hay algunas pautas básicas que podemos recomendar…
Escuchar: El dolor que sienten los familiares cuando llega el final de la vida de su ser amado, es indescriptible y por eso en muchas ocasiones niegan ante él o ella la llegada de la muerte. Esta actitud trata de proteger al enfermo, pero en realidad lo que logra es hacerle sentir solo, no pudiendo compartir lo que siente, piensa y necesita. Si observas esta actitud en algún familiar, hazle saber que su ser amado necesita ser escuchado y si ellos no pueden… Hazlo tú, escucha atentamente lo que tiene que decir, permite que se desahogue.
La despedida: Es recomendable que los seres queridos se puedan despedir. Puede ser una despedida silenciosa o puede ser hablada. Se puede hacer cuando el paciente aún está consciente pero también cuando está sedado. Recuerda que el oído es uno de los últimos sentidos que se pierden, junto con el tacto. Házselo saber a los familiares.
Desapego: El final de la vida es una etapa llena de silencios. Silencios que necesita el paciente para ir desligándose poco a poco de la vida. De hecho, existe lo que se llama “depresión preparatoria”, cuyo objetivo es el de separarse de la vida y de los seres amados con lentitud. Avisa a los familiares de la llegada de esta etapa para que comprendan por qué su ser querido está en silencio, por qué se aísla de todo y de todos.
Estar presente en el último suspiro del ser amado… o no: Quedarse hasta el final es una decisión que cada cual debe tomar. Para algunas personas resulta impensable afrontar el último suspiro, para otras es algo que necesitan hacer para que su ser querido parta acompañado. En 2018 falleció mi abuela materna y mi madre y yo nos quedamos con ella hasta el final. Se fue de madrugada, cuando todo estaba en calma, cuando la oscuridad todo lo cubría.
Debo decir que no me arrepiento de haber acompañado hasta el final, pero también he de reconocer que durante el duelo, mi mente revivía el momento de la última exhalación… Por eso sé que quedarse o no hasta el final, es una decisión personal que cada cual debe tomar teniendo en cuenta su fuerza emocional y necesidades.
Los profesionales… No es fácil afrontar la muerte de un paciente, mucho menos cuando te has vinculado emocionalmente a él o ella, algo que considero normal porque somos humanos.
Muchos profesionales le temen a la muerte. Al fin y al cabo, en la facultad se habla de curación, de agotar todas las posibilidades a vuestro alcance para salvar al paciente, pero apenas se habla de la muerte, de modo que esta se convierte en el enemigo a batir, en lugar de verla como una etapa más de la vida. Porque la vida no puede existir sin la muerte.
En ocasiones no hemos trabajado el tema de la muerte en nosotros y por eso la tememos tanto. Lo cierto es que debemos ahondar en este tema, debemos aprender a identificar lo que más nos angustia de la muerte, necesitamos informarnos desde diferentes fuentes (ciencia, espiritualidad, filosofía, etc.) y sobre todo, debemos desarrollar nuestra idea particular de lo que es la muerte. Este trabajo es importante que lo hagas porque el agotamiento emocional que supone afrontar el final de la vida de un paciente, puede llevarte a desarrollar el síndrome de burnout.
Los profesionales también realizamos un duelo por cada paciente que se va y para ello puedes hacer lo siguiente: despídete de él o ella, dile lo que te ha enseñado, integra todo lo aprendido y sobre todo, vive en el presente, disfruta de las pequeñas y grandes cosas que forman parte de tu vida.
Afrontar el final de la vida no es fácil, pero está lleno de enseñanzas y aprendizaje. En mi caso, los cuidados paliativos cambiaron toda mi vida y lo que me enseñaron esos grandes maestros que estaban a las puertas de la muerte, me ha hecho mejor psicóloga y mejor persona. Cada vez que escribo sobre el final de la vida, rindo tributo a cada una de las personas que me incluyeron en un momento tan importante como fue la proximidad de su final.
