En la atención emocional al paciente oncológico, no podemos olvidarnos de la familia, quienes viven las mismas etapas de la enfermedad y tienen reacciones emocionales concretas.
En psicooncología, vemos a la familia como una parte más a la que atender porque pueden convertirse en un gran apoyo para el enfermo, pero también pueden dificultar el proceso de adaptación a la enfermedad. La familia es un gran sistema que queda afectado por las crisis propias de la vida, incluidas las enfermedades de sus miembros.
Hace alrededor de cinco años tuvieron que hospitalizar a mi padre por una grave anemia y aunque su caso no estuvo relacionado con la oncología, recuerdo la incertidumbre que sentimos toda mi familia por no saber lo que le pasaba. Me di cuenta de que la mente tiende a anticipar el peor escenario posible, creando en mi interior un profundo temor por los resultados de las pruebas que le estaban haciendo.
Y es que la incertidumbre es una emoción que nos paraliza porque no podemos hacer nada, nos deja indefensos. Por ello mismo es tan importante informar de manera cotidiana al paciente, pero también a la familia, para que puedan comenzar a hacer planes y a tener una idea más amplia de lo que vendrá.
En el entorno hospitalario, las emociones habituales en los familiares, son: ansiedad, miedo, estrés, tristeza, angustia, incertidumbre y sentimientos de estar atrapado e indefenso. Todas estas emociones se contagian al paciente, de modo que además de lo que el enfermo pueda sentir, se suma el sufrimiento derivado de lo que sienten sus seres queridos.
La parte positiva es que las emociones positivas como el amor, gratitud, esperanza, compasión y alegría también se contagian, por eso es importante promover emociones de este tipo en los familiares, para que el paciente las pueda sentir.
En ocasiones puedes sentirte tan conectado a los familiares, que huyes de ellos para que no te contagien su tristeza y sufrimiento. Aunque es comprensible esta reacción, los seres queridos del paciente también necesitan la información que das, también necesitan sentirse acogidos por ti.
Para que comprendas mejor el proceso que están viviendo los seres queridos del paciente, a continuación te indico cuáles son sus necesidades:
- Informar de manera veraz y actualizada sobre el estado de su ser querido.
- Promover la esperanza realista (recuperación, alta hospitalaria, muerte sin dolor ni sufrimiento, etc.).
- Promover la proximidad física entre familiar-paciente para que pasen tiempo juntos.
- Reducir la incertidumbre, ansiedad y miedo por una buena relación con los profesionales.
- Fomentar la confianza en el equipo sanitario que trata al paciente.
- Mostrar preocupación por el enfermo para que los familiares sientan que el equipo sanitario es humano.
- Dar soporte a los familiares y cuidadores para aliviar sus temores y la carga que supone el cuidado.
- Plantear ciertas actividades de cuidado que pueden realizar los familiares para mejorar el confort del paciente – darle de comer, contribuir en la higiene diaria, estar atento a la medicación, etc.-.
- Permitir al familiar que se sienta cerca del paciente para apoyarle. Los cuidadores o familiares son un apoyo óptimo para el enfermo cuando ellos mismos son apoyados por los profesionales de la salud.
- Promover el máximo confort y bienestar posible de los familiares o cuidadores – promover la alimentación, el descanso, momentos de relajación fuera del hospital, realizar actividades que les permitan desconectar (caminar, leer, escuchar música, etc.).
Sé que no siempre es fácil comunicarte con los familiares, pero debes saber que los seres queridos, tienen necesidades de comunicación muy específicas que deben ser cubiertas, especialmente cuando el cuidado se realizará en casa. Algunas áreas de comunicación que deben cubrirse son:
- Información sobre la patología del paciente y los tratamientos a seguir. Esto les ayuda a buscar soluciones y a sentirse activos.
- Conocer la trayectoria probable de la enfermedad y los efectos indeseados de los tratamientos.
- Conocer la trayectoria de la patología: Les ayuda a establecer un mapa que pueden seguir en sus cuidados y les permite planificar su actuación presente y futura, reduciendo así su incertidumbre.
- Es importante informar de las reacciones emocionales habituales en ellos mismos y en los pacientes.
- Enseñar la manera en que se deben realizar las curas, administrar fármacos de la manera adecuada, realizar la higiene diaria de la mejor manera posible para no dañar al enfermo ni a sí mismos, conocer los síntomas que indican una recaída o la necesidad de buscar ayuda sanitaria urgente, etc.
Sé que no toda la información puede ser dada por los médicos, por eso es importante el trabajo multidisciplinar, para que los médicos, enfermería, psicólogos, trabajadores sociales y demás profesionales que atienden al enfermo, colaboren para reducir el miedo de los familiares y la atención al enfermo sea completa.
La familia es un gran apoyo para el paciente y los profesionales de la salud debemos promover una comunicación clara y veraz para ayudarles a transitar por las diferentes etapas de la enfermedad y por sus propias emociones.
